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PSP और CBD जागरूकता माह के लिए अभियान, सुहास ने किया नेतृत्व
इस द्विदलीय विधेयक का उद्देश्य हजारों अमेरिकियों को प्रभावित करने वाली दो दुर्लभ न्यूरोडीजेनरेटिव बीमारियों के बारे में सार्वजनिक जागरूकता और अनुसंधान सहायता को बढ़ावा देना है।
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मालविका चौधरी - Tue, 26, May 2026
- 02:24 EDT
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वर्जीनिया राज्य के सीनेटर सुहास सुब्रमण्यम / Courtesy: Wikipedia
कांग्रेस सदस्य सुहास सुब्रमण्यम ने मई महीने को प्रोग्रेसिव सुप्रा न्यूक्लियर पाल्सी (PSP) और कॉर्टिकोबेसल डिजनरेशन (CBD) जागरूकता माह के रूप में नामित करने के लिए एक द्विदलीय प्रस्ताव पेश किया है, जिसका उद्देश्य इन दुर्लभ न्यूरोडीजेनरेटिव बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाना है।
सीनेटर रिचर्ड ब्लूमंथल के साथ पेश किए गए इस प्रस्ताव को सदन के 25 सह-प्रायोजकों का समर्थन प्राप्त हुआ है। सुब्रमण्यम ने इस सप्ताह की शुरुआत में सदन में इस प्रस्ताव पर बात भी की।
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सुब्रमण्यम ने कहा कि PSP एक हृदय विदारक बीमारी है जो हजारों अमेरिकियों को प्रभावित करती है, जिनमें मेरी प्रिय मित्र और मार्गदर्शक कांग्रेस सदस्य वेक्सटन भी शामिल हैं। हमें PSP और CBD पर महत्वपूर्ण शोध का समर्थन करना चाहिए ताकि हम रोगियों के लिए जवाब ढूंढ सकें और अंततः इसका इलाज खोज सकें। ऐसा सुनिश्चित करने का एक तरीका इस न्यूरोडीजेनरेटिव बीमारी के बारे में जागरूकता लाना है और हमारा प्रस्ताव यही करता है।
यह प्रस्ताव पूर्व कांग्रेसी महिला जेनिफर वेक्सटन से जुड़े वकालत प्रयासों को आगे बढ़ाता है, जिन्होंने 2023 में सार्वजनिक रूप से अपने पीएसपी निदान का खुलासा किया और इस बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने वाली प्रमुख हस्तियों में से एक बन गईं।
PSP एक प्रगतिशील तंत्रिका संबंधी विकार है जो मस्तिष्क में टाऊ प्रोटीन के हानिकारक संचय के कारण होता है, जिससे बोलने, संतुलन, समन्वय और आंखों की गति प्रभावित होती है। वकालत समूहों के अनुसार, अधिकांश रोगी निदान के तीन से चार वर्षों के भीतर देखभाल पर निर्भर हो जाते हैं। वर्तमान में पीएसपी के लिए कोई रोग-संशोधक उपचार या इलाज उपलब्ध नहीं है।
सुब्रमण्यम का प्रस्ताव PSP और CBD के बारे में सार्वजनिक जागरूकता बढ़ाने, अनुसंधान के लिए संघीय समर्थन को प्रोत्साहित करने और रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए देखभाल तक पहुंच में सुधार करने का प्रयास करता है। अधिवक्ताओं का कहना है कि पीएसपी 30,000 से अधिक अमेरिकियों को प्रभावित करता है और माना जाता है कि यह एएलएस जितना ही आम है, हालांकि इसे सार्वजनिक रूप से काफी कम पहचान और अनुसंधान निधि प्राप्त होती है।
ब्लूमेंथल ने कहा कि यह प्रस्ताव उन रोगियों, देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य पेशेवरों को भी मान्यता देता है जो इस बीमारी से लड़ने के लिए काम कर रहे हैं। उन्होंने कहा कि यह प्रस्ताव न केवल प्रोग्रेसिव सुप्रा न्यूक्लियर पाल्सी और कॉर्टिकोबेसल डिजनरेशन से पीड़ित बहादुर व्यक्तियों को सम्मानित करता है, बल्कि उनके देखभालकर्ताओं और इन बीमारियों की रोकथाम, उपचार और अंततः इलाज के लिए काम कर रहे चिकित्सा पेशेवरों को भी सम्मानित करता है।
क्योरपीएसपी में क्लिनिकल अफेयर्स और एडवोकेसी की निदेशक जेसिका शूरर ने कहा कि यह प्रस्ताव वेक्सटन की वकालत से मिली गति को आगे बढ़ाता है। शूरर ने कहा कि लगातार तीसरे वर्ष सदन में पीएसपी जागरूकता प्रस्ताव का होना प्रतिनिधि जेनिफर वेक्सटन द्वारा शुरू किए गए आंदोलन का प्रमाण है, और इस वर्ष इसमें सीबीडी को शामिल करना एक संबंधित लेकिन और भी दुर्लभ बीमारी पर प्रकाश डालने का अवसर है।
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