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दुर्लभ बीमारियों के अनुसंधान में प्रवासी भारतीयों की भूमिका, पेश होगा एजेंडा
28 फरवरी को, IndoUSrare 'दुर्लभ रोगों में नवाचार: डॉ. कार्था और प्रोफेसर लेविन के बीच संवाद' शीर्षक से एक आभासी संवाद का आयोजन करेगा।
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अनुष्का पाठक - Fri, 27, Feb 2026
- 23:09 EST
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सांकेतिक चित्र... / IndoUSrare
भारत-अमेरिका दुर्लभ रोग संगठन (IndoUSrare) अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस 2026 के अवसर पर अपनी 2030 की योजना की रूपरेखा प्रस्तुत करेगा, जिसका उद्देश्य दुर्लभ रोगों पर शोध, रोगी अधिकारों की वकालत और अनाथ औषधि विकास में भारतीय और दक्षिण एशियाई प्रवासी भारतीयों की भागीदारी बढ़ाना है।
संगठन ने कहा कि दुर्लभ रोगों पर नैदानिक अनुसंधान और अनाथ औषधि कार्यक्रमों में IndoUSrare या संबद्ध वैश्विक चैनलों के माध्यम से भारतीय और व्यापक दक्षिण एशियाई प्रवासी भारतीयों के साथ संरचित जुड़ाव शामिल होना चाहिए। यह ढांचा रोगी-केंद्रित अनुसंधान, सीमा पार सहयोग और चिकित्सा विकास में कृत्रिम बुद्धिमत्ता के उपयोग पर केंद्रित है।
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IndoUSrare ने कहा कि भारत और वैश्विक भारतीय प्रवासी भारतीय जीनोमिक्स, जैव प्रौद्योगिकी और डिजिटल स्वास्थ्य में एक महत्वपूर्ण रोगी आबादी और वैज्ञानिक एवं उद्यमशीलता की उपस्थिति का प्रतिनिधित्व करते हैं।
2030 तक, संगठन का लक्ष्य अनुसंधान कार्यक्रमों में प्रवासी भारतीयों की भागीदारी को औपचारिक रूप देना, भारत-अमेरिका के बीच अनुवाद संबंधी अनुसंधान सहयोग को मजबूत करना, निदान में देरी को कम करना, कृत्रिम बुद्धिमत्ता समर्थित परीक्षणों तक पहुंच का विस्तार करना और सभी प्रणालियों में नियामक समन्वय का समर्थन करना है।
IndoUSrare के नेतृत्व और समुदाय के सदस्य बेथेस्डा, मैरीलैंड स्थित राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान ( NIH) परिसर में आयोजित होने वाले दुर्लभ रोग दिवस (RDDNIH) में भाग लेंगे। यह कार्यक्रम संघीय जैव चिकित्सा अनुसंधान प्रणाली के शोधकर्ताओं, रोगियों और संस्थागत हितधारकों को एक साथ लाएगा।
28 फरवरी को, IndoUSrare "दुर्लभ रोगों में नवाचार: डॉ. कार्था और प्रोफेसर लेविन के बीच संवाद" शीर्षक से एक आभासी संवाद का आयोजन करेगा। इसमें फाउंडेशन इप्सन के अध्यक्ष प्रोफेसर जेम्स लेविन और IndoUSrare तथा मिनेसोटा विश्वविद्यालय की रीना कार्था शामिल होंगी।
कार्यक्रम में CRISPR Bits, Iuva Labs और Kaiteki Innovations के Pitch4Rare विजेताओं के साथ एक मुलाकात और बातचीत का भी आयोजन होगा।
दुर्लभ रोगों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस प्रतिवर्ष मनाया जाता है। हर्ष के. राजसिम्हा द्वारा स्थापित और अध्यक्षता की जाने वाली IndoUSrare, रोगी वकालत, सटीक जीनोमिक्स, ट्रांसलेशनल अनुसंधान, उभरती प्रौद्योगिकियों और अनाथ दवा विकास के क्षेत्र में काम करती है।
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